Hans Büller van Fair Medicine: “Samen het systeem veranderen”

hans_bullerHet businessmodel voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziektes heeft z’n beste tijd gehad. Fair Medicine’s medeoprichter en directeur Hans Büller, voormalig bestuursvoorzitter van het Erasmus MC, wil met een coalitie van betrokkenen zorgen voor betaalbare geneesmiddelen. Dit jaar komen de eerste middelen in klinisch onderzoek.

Zes jaar geleden werd het idee geopperd om de vergoeding van medicijnen tegen de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry te stoppen: te duur, en niet effectief genoeg. Toch besloot Minister Schippers van VWS om deze medicijnen te blijven vergoeden. Aangespoord door massale protesten van patiënten.

In 2012 werd ook de kiem gelegd voor de Stichting Fair Medicine, het bedrijf opgericht door kinderarts Hans Büller en biotechnoloog Frans de Loos. In die tijd was Büller bestuursvoorzitter van het Erasmus MC in Rotterdam. Hij kan zich 2012 nog goed voor de geest halen. In zijn ziekenhuis hadden wetenschappers de geheimen van de ziekte van Pompe ontrafeld en een begin gemaakt met het ontwikkelen van een medicijn.
Het grote Genzyme toonde geen interesse, maar de start-up Pharming wel. Dat ontwikkelde het medicijn waarna Genzyme alsnog toesloeg en het product van Pharming kocht: het middel kwam uiteindelijk op de markt voor 700.000 euro per patiënt.

30 jaar roepen
Dat moet toch anders, dacht Büller. “In kranten en op televisieprogramma’s wordt volop gepraat over dure geneesmiddelen. Dan wijzen de vingers naar de farmaceutische industrie. De discussie gaat keer op keer over het gebrek aan transparantie bij de industrie. En inderdaad, al ruim 30 jaar roepen we om transparantie, willen we weten hoe de prijs van een geneesmiddel is samengesteld, wat de kosten zijn, hoe groot het aandeel van marketing daarin is. Maar na dertig jaar is die transparantie er nog steeds niet. Onbegrijpelijk. Ontwikkelen van medicijnen kost veel geld, gebeurt gedeeltelijk in academisch medische centra, met geld van ons allemaal. Daarom is het zo belangrijk om transparant te zijn: laten zien wat het kost en wat het oplevert.”
De grote bedrijven zijn echter gedreven door winstoptimalisatie, erkent de voormalig kinderarts. Dat verander je niet zo maar. Ze ontwikkelen medicijnen voor grote groepen patiënten en kunnen zo genoegen nemen met lagere winstmarges. De wet van de grote getallen. Medicijnen ontwikkelen voor zeldzame ziektes is een andere tak van sport: de kosten zijn hoog, de afzetmarkt veel kleiner en de marges zullen dan omhoog moeten. Met als gevolg dat de industrie niet snel in die markt springt, of hele hoge bedragen voor het medicijn vraagt.

Samenwerken in een coalitie
“Er zijn zo’n 7.000 zeldzame ziektes. Voor slechts 50 daarvan is een medicijn beschikbaar. Een medicijn dat tonnen per jaar kost. Fair Medicine wil dat systeem doorbreken. “
En zo werd in 2014 Fair Medicine geboren. De stichting ontwikkelt en produceert op een transparante manier geneesmiddelen en wil die tegen zo laag mogelijke kosten maken en voor een faire prijs bij de patiënten brengen.

“Fair Medicine werkt volgens het coalitiemodel. Niet langer is één partij verantwoordelijk voor het hele traject van ontwikkelen tot op de markt brengen, maar een coalitie. Niet langer aan de kant roepen dat het anders moet, maar verantwoordelijkheid nemen. We stappen af van het shareholder-drivenmodel en gaan naar een coalitiemodel waarin alle betrokken actief deelnemen om gezamenlijk betaalbare medicijnen te ontwikkelen. Alle partijen in de coalitie verplichten zich om samen een nieuw geneesmiddel te ontwikkelen.”
De onderzoeker zit dus naast de patiënt, de arts, het ziekenhuis, en de farmaceut. Alle deelnemers investeren in de ontwikkeling van het medicijn, artsen en patiënten in tijd, ziekenhuizen in middelen en sociale investeerders en de industrie in geld. De coalitie heeft afgesproken om het middel niet door te verkopen aan een andere partij. En de onderzoeksgegevens komen voor iedereen beschikbaar.

Samen investeren betekent ook samen delen in de opbrengst. Komt een geneesmiddel op de markt dan gebeurt dat tegen een winstmarge van 8 tot 15 procent, volgens Büller een faire marge. Is het geneesmiddel eenmaal vermarkt, uit patent en is de investering terugverdiend dan blijft het product op de markt zolang patiënten het nodig hebben.

Krijgt u de handen op elkaar voor uw initiatief?
“De zorg staat traditioneel niet open voor verandering. Het klassieke systeem van medicatieontwikkeling zit verankerd in ons denken en ons doen. Vergeet ook niet dat dit klassieke systeem ons veel heeft gebracht. Met de vinger wijzen naar de industrie heeft geen zin. Ik doe ook niet aan farma-bashing. De industrie heeft ons veel gebracht, maar het huidige systeem loopt tegen haar grenzen. We krijgen veel positieve reacties van mensen die het fantastisch vinden wat we doen. Patiënten krijgen een stem, artsen doen mee, het systeem werkt, merken we. Ook de industrie ziet de voordelen van ons model en bedrijven haken aan. Aan de andere kant zijn er nog steeds stakeholders die onvoldoende hun verantwoordelijkheid nemen. Neem de academisch medische centra die nog teveel aan de zijlijn staan. Of patiëntenverenigingen die honderden miljoenen aan private gelden ophalen, maar nog onvoldoende ons initiatief financieel ondersteunen. In het algemeen zie ik daar weinig beweging. Patiëntenverenigingen zijn geïnteresseerd, maar echt deelnemen aan een coalitie gebeurt onvoldoende. Pak je verantwoordelijkheid. Gelukkig zit de Nierstichting aan onze tafel om te participeren in het op de markt brengen van medicijnen bij zeldzame nierziekten.”
De vorige minister van VWS, Edith Schippers, omarmde uw initiatief.
“Toen Schippers in de gaten kreeg dat Fair Medicine een initiatief was van een arts en voormalig directeur van een ziekenhuis zag ze kansen voor een nieuwe dynamiek in het systeem. Als mensen uit de zorg het systeem willen openbreken dan moet het kans van slagen hebben, moet zij hebben gedacht. VWS heeft lef getoond door ons 2,9 miljoen euro startsubsidie te geven. In geen enkel ander land in Europa heeft een minister haar nek uitgestoken door de farmaceutische industrie op te roepen een ander businessmodel te ontwikkelen en door Fair Medicine financieel te ondersteunen. Tot op de dag van vandaag ondersteunt het ministerie ons.”

Zorgverzekeraars zullen Fair Medicine vast massaal omarmen.
“De zorgverzekeraars praten nu nog vooral met ons. Alleen Chris Oomen van DWS heeft ons direct financieel geholpen. Dankzij die subsidie van VWS hebben wij wel enige erkenning gekregen en dat helpt natuurlijk, dan word je serieus genomen. Ik zie heel voorzichtig een bereidheid bij zorgverzekeraars om deel te nemen om het maar zo te zeggen. Die bereidheid zou ik ook graag zien bij pensioenfondsen. Die houden de boot vooralsnog af. Onbegrijpelijk gezien de maatschappelijk rol die zij vervullen.”

Twee jaar terug vertelde u dat in september 2018 twee nieuwe producten op de markt komen. Waar zijn die?
“Het eerste middel gaat eind dit jaar in onderzoek bij vrijwilligers. Ik zou nu graag willen vertellen om welke producten het gaat, maar dat kan ik nu niet. Er zijn zoveel instanties betrokken bij de ontwikkeling, de prijstelling en het op de markt zetten dat ik nu in een interview niet uit de school wil en kan klappen. Vergeet niet dat twee jaar een korte tijd is om een geneesmiddel bij de patiënt te brengen.”

Aan welke indicatiegebieden moeten we denken?
“Aan heel veel! Denk bijvoorbeeld aan zeldzame nierziekten en longziekten. Soms hebben we het over een groep van 50 patiënten en soms over 500, maar het is altijd zeldzaam.”

Hoe raakt dit apothekers en huisartsen?
“Apothekers hebben een belangrijke rol in de systeemverandering. Ik zie diverse initiatieven van apothekers in het land. Apothekers die verantwoordelijkheid nemen en zelf geneesmiddelen ontwikkelen. Heel begrijpelijk want apothekers worden aan de balie geconfronteerd met tekorten aan geneesmiddelen, dure geneesmiddelen, geneesmiddelen die van de markt worden gehaald of in een keer fors duurder worden gemaakt. Het is ook onbegrijpelijk als een farmaceut als monopolist de prijs van een medicijn verhoogt van 28 cent naar 28 euro per pilletje. Dat is kaping en diefstal bij daglicht en niet uit te leggen aan de patiënt. In dergelijke situaties wil Fair Medicine een rol gaan spelen: magistrale bereiding is het toverwoord.”

U wilt de magistrale bereider van Nederland worden?
“Het is niet onze ambitie om die positie in te nemen. Wel wil ik samenwerken met apothekers en transparant zijn over het proces en de prijzen. De periode van magistrale bereiding wil ik gebruiken om het geneesmiddel te registreren. Alleen bij een geregistreerd geneesmiddel is er sprak van farmacovigilantie, kunnen we de kwaliteit van het geneesmiddel garanderen en schadelijke gevolgen van het gebruik voorkomen. Apothekers die nu magistraal bereiden kunnen dat niet in alle gevallen. Daarom wil ik samen met apothekers de magistrale bereiding oppakken. Ik zie nu dat apothekers vooral individueel magistraal bereiden. Bijvoorbeeld als een geneesmiddel te duur is of uit de handel wordt genomen en zo een groep patiënten wordt gedupeerd. Wat ik ook zie is dat een initiatief van een enkele apotheker leidt tot een juridisch steekspel tussen de apotheker en de farmaceut. Dat spel leidt nergens toe, kost alleen maar veel geld en vertraagt het op de markt brengen van het geneesmiddel. Het is niet verstandig om vanuit tegenstellingen te redeneren. Daarom willen we ook samen met de farmaceuten aan tafel zitten en niet tegenover de farmaceut. Samen met apothekers.”

Waar zijn de huisartsen in dit spel?
“De rol van de huisartsen hierin is minder groot. Belangrijk is dat huisartsen op de hoogte zijn de gedachte achter Fair Medicine. Dat het mogelijk is om de kosten van geneesmiddelen te verlagen en geneesmiddelen beschikbaar te houden voor patiënten.
De huisarts wordt namelijk in de praktijk regelmatig geconfronteerd met geneesmiddelen die niet meer verkrijgbaar zijn. Ze moeten te vaak ‘nee’ verkopen aan de patiënt. Ik vind dat een idiote situatie. Wat ik graag zou willen is dat huisartsen een actuele lijst van medicijnen bijhouden van geneesmiddelen die niet goed leverbaar zijn.”

Als ik u over vijf jaar weer spreek, wat is er dan veranderd?
“Over vijf jaar heeft Fair Medicine tien tot twintig producten ontwikkeld. Dan hebben we aangetoond dat dit business model werkt en goed is voor alle betrokkenen. Tegen die tijd neemt iedereen in de coalitie zijn verantwoordelijkheid en weten we hoeveel een geneesmiddel mag kosten.” ❦

Tekst: Niels van Haarlem
Fotografie: Jan Vonk

Dit artikel verscheen eerder in FarmaMagazine oktober 2018.

 

 

 

Gerelateerde berichten

Plaats een Reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *