REDUSE PDS helpt patiënten met het prikkelbare darmsyndroom

REDUSE PDS2,5 miljoen Nederlanders lijden aan het prikkelbare darmsyndroom (PDS), een enorm aantal. Toch zijn er nog steeds onvoldoende evidence based behandelingen voor deze patiënten. Uitleggen en geruststellen, dat is alles wat de arts kan doen. Onacceptabel, vinden Marten Otten, MDL-arts, en Fien Stellingwerff Beintema, PDS-patiënt. Met hun project REDUCE PDS laten ze zien dat er meer mogelijk is voor PDS-patiënten.

Hij is net terug uit Chicago, waar hij voor een internationaal congres van maagdarmlever-(MDL-)artsen een presentatie mocht houden over REDUCE PDS. De zaal zat vol en de belangstelling was groot, vertelt Marten Otten, MDL-arts in zelfstandig behandelcentrum (ZBC) De Veluwe in Apeldoorn.

Otten is samen met Fien Stellingwerff Beintema, oud-voorzitter van de PDS Belangenvereniging, de vereniging voor PDS-patiënten, aanjager van het REDUCE PDS-project. Begin 2016 werd dat afgerond. Afgelopen jaar presenteerden ze in binnen- én buitenland de eindresultaten. Zo verscheen er een uitgebreide eindreportage, en vonden diverse publicaties hun weg naar de media.

De belangstelling voor REDUCE PDS is groot. Er lijden dan ook veel patiënten aan het prikkelbare darmsyndroom. In Nederland zo’n 15 procent van de bevolking, oftewel 2,5 miljoen Nederlanders. PDS is een complexe aandoening, legt Otten uit, al was het maar omdat evidence based behandeling veelal ontbreekt. “Genezing is niet mogelijk. Soms verhevigen de klachten, soms zwakken ze een tijdje af, maar verdwijnen doen ze nooit. PDS-patiënten moeten ermee leren leven.”
Buikpijn, misselijkheid, braken, diarree, obstipatie, soms afwisselend, dat zijn de voornaamste klachten waar PDS-patiënten mee worstelen. “Het zijn klachten waar ze niet graag over praten,” vervolgt Otten. “Het is niet chique om op een feestje over je obstipatieproblemen te praten. Dat houd je liever voor jezelf. Vandaar dat we veel verborgen ellende en verdriet zien bij deze patiënten. Op de Kwaliteit van Leven-schaal scoren ze gemiddeld 66, op een schaal van nul tot honderd. Dat is een belabberde score. Dat is vergelijkbaar met de Kwaliteit van Leven-scores van patiënten met reuma, kanker of hartfalen.”

Alarmstand
Hoewel de precieze oorzaak van PDS niet bekend is, is het vermoeden dat een darminfectie, van een virus of bacterie, vaak de aanjager is van de klachten. “Een infectie moet natuurlijk door het lichaam bestreden worden, dus het autonoom zenuwstelsel gaat zich verdedigen. Het probleem bij PDS-patiënten is dat dat zenuwstelsel in de alarmstand blijft hangen. Dat betekent dat het veel te heftig reageert op vaak kleine prikkels, zowel van binnen als buiten het lichaam. Mensen die iets eten, krijgen buikkrampen, diarree of – wat uitermate akelig is – hun buik kan enorm gaan opzwellen. Vrouwen krijgen soms zelfs de vraag of ze zwanger zijn, zo dramatisch is dat.”

Uitleggen en geruststellen, veel meer kan de MDL-arts niet doen in de behandeling van PDS-patiënten. “Dat zijn ook de belangrijkste aanbevelingen uit de multidisciplinaire richtlijn PDS. Soms kun je nog wel een poeder tegen buikkramp geven, of iets tegen de diarree, maar dat is het wel. Ondertussen blijven patiënten rondlopen met hun klachten.”

Om deze grote groep patiënten beter te helpen, moest er iets gebeuren, vonden Otten en Stellingwerff. Ze besloten samen een zorgaanpak op papier te zetten waarbij patiënten – naast de standaardinterventies uit de multidisciplinaire richtlijn – een keuze konden maken uit tien aangeboden behandelopties, zoals hypnotherapie, eliminatiedieet of probiotica [zie kader pag 34]. Die behandelopties vormen de basis van REDUCE PDS.

MDL-verpleegkundige
De werkzaamheid van deze behandelopties is niet altijd evidence based getoetst, weet Otten. “Vanuit onze klinische ervaring weten we echter dat ze klachten kunnen verminderen. Daarom vragen we patiënten uit de tien opties er drie te kiezen die hen het meest aanspreken. Dat kan voor iedere patiënt anders zijn. De ene patiënt wil absoluut geen pillen, een ander zegt: die diëten, daar heb ik niets mee, een derde wil graag hypnotherapie. Dat is allemaal prima. Het gaat erom dat je die behandelingen kiest die het beste bij je passen.”

De patiënt wordt vervolgens naar de huisarts terugverwezen met de beschrijving van de drie gekozen behandelingen. “We vragen de huisarts om de gekozen behandelingen achtereenvolgens gedurende twee maanden te geven. Na iedere behandelperiode krijgt de patiënt een enquête opgestuurd waarin hij zijn bevindingen kan weergeven.”

De begeleiding van de patiënten bij REDUCE PDS is in handen van een gespecialiseerd MDL-verpleegkundige. “De MDL-arts kan dit niet doen. Er zijn te weinig MDL-dokters. We hebben daardoor geen tijd om deze patiënten goed te begeleiden. Maar we zien de patiënt wel, samen met de verpleegkundige, als hij zijn drie behandelkeuzes met ons bespreekt. Hij weet dat er een dokter meekijkt.”

Kastje naar de muur
De patiënten zijn tevreden met de werkwijze van REDUCE PDS. “Ze weten dat de behandelopties hen niet zullen genezen. Maar dat ze er een beetje door opknappen, is ze al veel waard. Vergeet niet dat deze patiënten van het kastje naar de muur worden gestuurd. Ze zijn daarom blij dat er serieus aandacht voor ze is, dat ze goede uitleg krijgen over hun ziekte, én dat er wat te kiezen valt. Ze hebben het gevoel dat ze regie krijgen over hun ziekte.”

Dat patiënten REDUCE PDS op prijs stellen, blijkt ook uit de resultaten van een enquête waarin ze werd gevraagd hoe ze REDUCE PDS waarderen. “Dan zeggen ze dat iedere PDS-patiënt deze begeleiding behoort te krijgen.”

De waardering blijkt ook uit de cijfers. Zo is de ervaren kwaliteit van leven na deelname aan REDUCE PDS omhoog gegaan, van 66 naar 75 op de Kwaliteit van Leven-schaal. “Vermoedelijk door de combinatie van aandacht, het therapie-effect én het feit dat ze iets te kiezen hebben. Patiënten hebben het gevoel dat ze iets kunnen doen.”

Zelfmanagement
Fien Stellingwerff is het daarmee eens. Lange tijd dacht ze dat ze de enige was die PDS had, vertelt ze. “PDS-patiënten spreken niet over hun klachten, ze schamen zich ervoor.” Stellingwerff was tien jaar voorzitter van de PDS Belangenvereniging. Nog steeds werkt ze er als  vrijwilliger, als consulent bij de Infolijn voor PDS-patiënten. “Patiënten bellen ons over hun klachten. Dan zeggen ze: de dokter zegt dat ik ermee moet leren leven, maar dat is bijna onmogelijk. De klachten zijn soms ondraaglijk.”

Zelfregie, zelfmanagement, voor Stellingwerff is dat dé kracht van REDUCE PDS. “Het maakt verschil of de dokter zegt wat je moet doen, of dat je zelf een behandelkeuze kunt maken. Als je zelf kunt kiezen, bevordert dat de therapietrouw. Bovendien bevordert de begeleiding door de MDL-verpleegkundige de acceptatie dat je klachten hebt. Je komt er weliswaar niet vanaf, maar ze worden wel draaglijk. Patiënten worden niet aan hun lot overgelaten.”

Rol voor de huisarts en apotheker
REDUCE PDS is afgerond, maar Otten en Stellingwerff hopen dat MDL-artsen en ziekenhuizen er ieder op hun eigen manier meer verder zullen gaan. Otten: “Dat gebeurt al. Er deden twaalf ziekenhuizen mee aan het project, zij gaan er in ieder geval mee door. We hopen dat hun voorbeeld een aansporing is voor andere ziekenhuizen om eveneens te starten met REDUCE PDS.”

Maar REDUCE PDS is er niet alleen voor de ziekenhuizen. Ook van huisartsen en apothekers wordt iets verwacht. Huisartsen zijn zeker bereid mee te doen, stelt Otten. “Maar op voorwaarde dat we hen van tevoren goed informeren. Ze moeten erop voorbereid zijn.”

En de apotheker? Ook die kan veel goeds doen, meent Stellingwerff. “De apotheker kan zich opwerpen als specialist van de PDS-patiënt. Bijvoorbeeld door alleen kwaliteitsprobiotica te leveren.  Lang niet alle probiotica zijn goed, maar apothekers kunnen zich hier in positieve zin in onderscheiden. Er liggen voor hen volop kansen.”

 

De tien behandelmogelijkheden:

Behandeling 1:
Algemene informatie

Patiënten krijgen informatie over PDS. Doel is hen inzicht te geven en gerust te stellen.
Behandeling 2: Eliminatiedieet
Voedingsstoffen worden uit het dieet van de PDS-patiënt weggehaald. De patiënt houdt een dagboekje bij om te zien of daardoor klachten verminderen.
Behandeling 3: FODMAP-dieet
Het FODMAP-dieet concentreert zich op een dieet met meer of minder koolhydraten, gluten, lactose en fructose.
Behandeling 4: Probiotica
Bacteriën in probiotica kunnen de balans in de darmflora van de PDS-patiënt mogelijk herstellen.
Behandeling 5: Hypnotherapie
Door hypnotherapie leert de PDS-patiënt te ontspannen en anders met stressvolle situaties om te gaan. Daardoor vermindert het aantal stimulerende prikkels naar de darmen.
Behandeling 6: Antibiotica
Met antibiotica kunnen schadelijke bacteriën in de darmwand bestreden worden.
Behandeling 7: Pepermuntoliecapsules
Pepermuntolie zorgt voor minder krampen in het maagdarmkanaal.
Behandeling 8: Spasmolytica
Spasmolytica zijn geneesmiddelen die een verslappende werking hebben op de spieren van het maagdarmkanaal.
Behandeling 9 en 10: de antidepressiva Amitryptiline en Citalopram
Chronische pijnsyndromen kunnen vaak goed reageren op behandeling met antidepressiva.
Behandeling 11: Iberogast
Een geregistreerd geneesmiddel met bewezen werking bij PDS en functionele dyspepsie. Deze optie is sinds kort aan de bestaande keuzes toegevoegd.

Bron: Prikkels Special, Reduce PDS, uitgave: PDS Belangenvereniging, september 2016

 

Tekst: Michel van Dijk

 

 

Gerelateerde berichten

Plaats een Reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *