Hans Büller van Fair Medicine: “Samen het systeem veranderen”
okt18

Hans Büller van Fair Medicine: “Samen het systeem veranderen”

Het businessmodel voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziektes heeft z’n beste tijd gehad. Fair Medicine’s medeoprichter en directeur Hans Büller, voormalig bestuursvoorzitter van het Erasmus MC, wil met een coalitie van betrokkenen zorgen voor betaalbare geneesmiddelen. Dit jaar komen de eerste middelen in klinisch onderzoek. Zes jaar geleden werd het idee geopperd om de vergoeding van medicijnen tegen de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry te stoppen: te duur, en niet effectief genoeg. Toch besloot Minister Schippers van VWS om deze medicijnen te blijven vergoeden. Aangespoord door massale protesten van patiënten. In 2012 werd ook de kiem gelegd voor de Stichting Fair Medicine, het bedrijf opgericht door kinderarts Hans Büller en biotechnoloog Frans de Loos. In die tijd was Büller bestuursvoorzitter van het Erasmus MC in Rotterdam. Hij kan zich 2012 nog goed voor de geest halen. In zijn ziekenhuis hadden wetenschappers de geheimen van de ziekte van Pompe ontrafeld en een begin gemaakt met het ontwikkelen van een medicijn. Het grote Genzyme toonde geen interesse, maar de start-up Pharming wel. Dat ontwikkelde het medicijn waarna Genzyme alsnog toesloeg en het product van Pharming kocht: het middel kwam uiteindelijk op de markt voor 700.000 euro per patiënt. 30 jaar roepen Dat moet toch anders, dacht Büller. “In kranten en op televisieprogramma’s wordt volop gepraat over dure geneesmiddelen. Dan wijzen de vingers naar de farmaceutische industrie. De discussie gaat keer op keer over het gebrek aan transparantie bij de industrie. En inderdaad, al ruim 30 jaar roepen we om transparantie, willen we weten hoe de prijs van een geneesmiddel is samengesteld, wat de kosten zijn, hoe groot het aandeel van marketing daarin is. Maar na dertig jaar is die transparantie er nog steeds niet. Onbegrijpelijk. Ontwikkelen van medicijnen kost veel geld, gebeurt gedeeltelijk in academisch medische centra, met geld van ons allemaal. Daarom is het zo belangrijk om transparant te zijn: laten zien wat het kost en wat het oplevert.” De grote bedrijven zijn echter gedreven door winstoptimalisatie, erkent de voormalig kinderarts. Dat verander je niet zo maar. Ze ontwikkelen medicijnen voor grote groepen patiënten en kunnen zo genoegen nemen met lagere winstmarges. De wet van de grote getallen. Medicijnen ontwikkelen voor zeldzame ziektes is een andere tak van sport: de kosten zijn hoog, de afzetmarkt veel kleiner en de marges zullen dan omhoog moeten. Met als gevolg dat de industrie niet snel in die markt springt, of hele hoge bedragen voor het medicijn vraagt. Samenwerken in een coalitie “Er zijn zo’n 7.000 zeldzame ziektes. Voor slechts 50 daarvan is een medicijn beschikbaar. Een medicijn dat tonnen per jaar kost. Fair Medicine wil dat systeem doorbreken....

Lees Verder
Hoogleraar Arnold Vulto over biosimilars: Onbekend maakt onbemind
dec19

Hoogleraar Arnold Vulto over biosimilars: Onbekend maakt onbemind

Biosimilars zijn goed voor patiënten en voor het zorgbudget. Meer mensen krijgen toegang tot therapieën en de kosten daarvan zullen dalen. Maar het financieel voordeel dat ziekenhuizen hebben als ze overstappen van merk naar biosimilar moet wel worden gedeeld met de zorgverleners, stelt Arnold Vulto, hoogleraar Ziekenhuisfarmacie aan het ErasmusMC in Rotterdam. Een apotheker en wetenschapper met een groot maatschappelijk hart. Al tijdens zijn studie farmacie verbaasde Arnold Vulto zich over hoe de maatschappij omgaat met de verworven wetenschappelijke kennis over voorschrijven en gebruik van geneesmiddelen. Kennis waarmee in zijn ogen nogal eens wordt gesjoemeld. “Er zijn altijd partijen in en rond de farmacie die hoge verwachtingen creëren en hogere prijzen voor geneesmiddelen vragen dan nodig. Dat heb ik nooit begrepen. Vandaar mijn stelling: De prijs van een geneesmiddel is wat een gek ervoor geeft.” Al tijdens zijn studie in Groningen verbaasde hij zich hierover. Niet zo verwonderlijk dat de jonge Vulto met medestudenten in de jaren zeventig een adviesgroep oprichtte die de Consumentenbond adviseerde over de zin en onzin van zelfzorgmedicatie. Door de jaren heen groeide zijn maatschappelijke betrokkenheid. Terwijl zijn studiegenoten soms kozen voor het grote geld werd Arnold Vulto een eenvoudige ambtenaar, zoals hij zijn carrière met gevoel voor understatement benoemt. Een ambtenaar die het wel schopte tot hoofdredacteur van het Europese tijdschrift voor ziekenhuisfarmacie (EJHP) en daar een wetenschappelijke koers voor uitzette, hoogleraar Ziekenhuisfarmacie en Praktische Farmacotherapie aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam, initiatiefnemer van het Europese platform Generics and Biosimilars Initiative (GaBI) en een van de trekkers van de Initiatiefgroep Biosimilars Nederland (IBN), dat een expertplatform wil zijn voor vragen en antwoorden over biosimilars. Een ambtenaar met invloed. Veel tegenwind Vulto heeft een mening. En komt daar duidelijk voor uit. “Ik heb veel tegenwind gehad. Zeker toen het boek Geneesmiddelen in Nederland uitkwam, de gids voor arts en gebruiker, dat ik in de jaren ‘70 en ‘80 samen heb geschreven met onder andere Lucas Reijnders en Henk Buurma. Dat boek veroorzaakte een storm van verontwaardiging in de farmaceutische gezondheidszorg. Wie zijn wij wel niet dat we zo’n boek hebben durven schrijven! Terwijl wij niets anders deden dan op een eenvoudige en herkenbare manier vertalen van beschikbare wetenschappelijke informatie. Ach, later kregen we gelijk want van de middelen die volgens ons moesten verdwijnen, was 10 jaar later 90 procent van de markt.” Nog anderhalf jaar en Vulto moet met pensioen. Maar dat weerhoudt hem er niet van om zijn mond te blijven roeren. Integendeel, sinds 2004 verdiept hij zich in biosimilars en werd van scepticus gaandeweg een warm pleitbezorger van de biosimilars. Generieke geneesmiddelen op basis van een eenvoudige chemische stof zijn inmiddels een alledaags...

Lees Verder