Hans Büller van Fair Medicine: “Samen het systeem veranderen”
okt18

Hans Büller van Fair Medicine: “Samen het systeem veranderen”

Het businessmodel voor de ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziektes heeft z’n beste tijd gehad. Fair Medicine’s medeoprichter en directeur Hans Büller, voormalig bestuursvoorzitter van het Erasmus MC, wil met een coalitie van betrokkenen zorgen voor betaalbare geneesmiddelen. Dit jaar komen de eerste middelen in klinisch onderzoek. Zes jaar geleden werd het idee geopperd om de vergoeding van medicijnen tegen de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry te stoppen: te duur, en niet effectief genoeg. Toch besloot Minister Schippers van VWS om deze medicijnen te blijven vergoeden. Aangespoord door massale protesten van patiënten. In 2012 werd ook de kiem gelegd voor de Stichting Fair Medicine, het bedrijf opgericht door kinderarts Hans Büller en biotechnoloog Frans de Loos. In die tijd was Büller bestuursvoorzitter van het Erasmus MC in Rotterdam. Hij kan zich 2012 nog goed voor de geest halen. In zijn ziekenhuis hadden wetenschappers de geheimen van de ziekte van Pompe ontrafeld en een begin gemaakt met het ontwikkelen van een medicijn. Het grote Genzyme toonde geen interesse, maar de start-up Pharming wel. Dat ontwikkelde het medicijn waarna Genzyme alsnog toesloeg en het product van Pharming kocht: het middel kwam uiteindelijk op de markt voor 700.000 euro per patiënt. 30 jaar roepen Dat moet toch anders, dacht Büller. “In kranten en op televisieprogramma’s wordt volop gepraat over dure geneesmiddelen. Dan wijzen de vingers naar de farmaceutische industrie. De discussie gaat keer op keer over het gebrek aan transparantie bij de industrie. En inderdaad, al ruim 30 jaar roepen we om transparantie, willen we weten hoe de prijs van een geneesmiddel is samengesteld, wat de kosten zijn, hoe groot het aandeel van marketing daarin is. Maar na dertig jaar is die transparantie er nog steeds niet. Onbegrijpelijk. Ontwikkelen van medicijnen kost veel geld, gebeurt gedeeltelijk in academisch medische centra, met geld van ons allemaal. Daarom is het zo belangrijk om transparant te zijn: laten zien wat het kost en wat het oplevert.” De grote bedrijven zijn echter gedreven door winstoptimalisatie, erkent de voormalig kinderarts. Dat verander je niet zo maar. Ze ontwikkelen medicijnen voor grote groepen patiënten en kunnen zo genoegen nemen met lagere winstmarges. De wet van de grote getallen. Medicijnen ontwikkelen voor zeldzame ziektes is een andere tak van sport: de kosten zijn hoog, de afzetmarkt veel kleiner en de marges zullen dan omhoog moeten. Met als gevolg dat de industrie niet snel in die markt springt, of hele hoge bedragen voor het medicijn vraagt. Samenwerken in een coalitie “Er zijn zo’n 7.000 zeldzame ziektes. Voor slechts 50 daarvan is een medicijn beschikbaar. Een medicijn dat tonnen per jaar kost. Fair Medicine wil dat systeem doorbreken....

Lees Verder