Servicedesk voor vraagstukken Personalised Medicine

personalised medicinePersonalised Medicine belooft behandelingen van ziektes en de gezondheidszorg te verbeteren, omdat het gaat om therapie op maat. Tegelijk brengt dit ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee. Hoe zit het bijvoorbeeld met privacy en gegevensbescherming van de patiënt? En hoe moet men omgaan met persoonlijke gezondheidsinformatie die in Big Data besloten ligt?

Onderzoekers en andere betrokkenen bij Personlised Medicine hebben veel vragen hoe zij op een verantwoorde manier kunnen werken met dergelijke onderwerpen. Ze weten daarbij vaak niet waar zij met deze vragen terecht kunnen. Het is daarom belangrijk dat er één landelijk punt komt met betrouwbare informatie.

Servicedesk
Op 1 september 2017 zijn  BBMRI-NL  en  Federa-COREON, gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek, gestart met het opzetten van een nationaal opererende ELSI Servicedesk voor Ethical, Legal and Societal Issues. Hier kunnen onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers terecht voor hulp bij vraagstukken in de praktijk van onderzoek en implementatie betreffende Personalised Medicine. De Servicedesk bestaat uit een online portal voor informatie en een helpdesk die vragen beantwoordt. Specialisten, zoals ethici en gezondheidsjuristen, zijn beschikbaar voor advies over complexe vragen. Alle antwoorden komen via de portal beschikbaar, zodat andere geïnteresseerden hier ook hun voordeel mee kunnen doen. Een eerste versie van dit online portal verschijnt in februari 2018.

Onderzoeksprogramma Personalised Medicine  

De  ELSI Servicedesk  is gefinancierd vanuit het Goed Gebruik Geneesmiddelen onderzoeksprogramma  Personalised Medicine. Dit onderzoeksprogramma – een samenwerking van ZonMw, Zilveren Kruis en KWF – wil een structurele bijdrage leveren aan de zorgverlening van de toekomst, waarin iedere patiënt kan rekenen op een therapie op maat. Het onderzoeksprogramma heeft als doel het waarborgen van een doelmatige implementatie van Personalised Medicine in de Nederlandse gezondheidszorg. Er worden activiteiten uitgevoerd op het gebied van datamanagement, educatie & voorlichting en methodologie van waardebepaling voorspellende diagnostiek ten behoeve van een meer gerichter inzet farmacotherapie.

Lees hier meer over de start van het Nationale Servicedek en over het onderzoeksprogramma Personalised Medicine.

Bron: ZonMw

Onder redactie van: Gerda van Beek

 

 

De zorg in de miljoenennota

Voor de zorg is er komend jaar 92,7 miljard beschikbaar, ruim 4,5 miljard meer dan begroot voor 2020. Wat zijn de belangrijkste extra bestedingen?