De Zorgstandaard ADHD is er inmiddels al weer bijna een jaar. Prof. dr. Willem Nolen, voorzitter van de commissie die deze standaard opstelde: “Landelijk was er veel discussie over ADHD. Sommigen vonden dat er sprake was van overdiagnostiek en overbehandeling, anderen spraken juist van onderdiagnostiek en onderbehandeling. Zelfs de politiek mengde zich erin. Daarom was landelijke eenduidigheid nodig.”
Op het gebied van ADHD bestonden er voor de komst van de Zorgstandaard diverse richtlijnen, zegt prof. dr. Willem Nolen. “Het NHG had een richtlijn, er was een multidisciplinaire richtlijn, jeugdartsen hadden hun eigen richtlijn. Op sommige punten spraken die richtlijnen elkaar tegen.” Nolen werd aangesteld als voorzitter van de commissie die aan de slag ging met de zorgstandaard. “Juist omdat ik geen ervaring heb met ADHD kon ik boven de partijen staan. Als emeritushoogleraar stemmingsstoornissen heb ik vooral ervaring met de behandeling van patiënten met depressies en manisch-depressieve stoornissen.”
De zorgstandaard is geschreven in ‘gewoon’ Nederlands, zodat ook patiënten, zowel kinderen met ADHD en hun ouders als volwassenen met ADHD, ermee uit de voeten kunnen. In de commissie waren behalve deskundigen ook een ouder vanuit de oudervereniging Balans en een vertegenwoordiger van de volwassenenorganisatie Impuls en Woortblind betrokken. “De zorgstandaard is zoveel mogelijk evidence based”, zegt Nolen. “We hebben nauw samengewerkt met het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Dit heeft geleid tot een aantal Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (ERBO)-modules die de zorgstandaard wetenschappelijk onderbouwen. Deze aanpak bleek goed te werken, want de richtlijn is in alle rust ontvangen. We hadden in de commentaarronde best wat felle discussies verwacht, maar die bleven uit. De tekst van de zorgstandaard wordt breed gedragen door experts in het veld én door belangenorganisaties.”
Diagnose
Eén van de nieuwe aspecten van de richtlijn is dat er adviezen worden gegeven over hoe overdiagnostiek en onderdiagnostiek te voorkomen is. “Het invullen van een vragenlijst en aan de hand daarvan direct besluiten dat iemand ADHD heeft en vervolgens medicatie starten, is niet meer aan de orde. Er is nu sprake van een tweetrapsraket. De eerste stap is invullen van een screeningsvragenlijst. Als deze sensitief is kan een mogelijke of vermoedelijke ADHD worden opgespoord. Zo’n vragenlijst is echter niet specifiek: is de uitkomst positief, dan is er nog de kans dat deze vals-positief is. Er is daarom als tweede stap nog uitgebreid en zorgvuldig onderzoek nodig waarbij ouders en leerkrachten worden betrokken. Daarbij moet ook worden gekeken naar de voorgeschiedenis van een breed palet van concentratie- en gedragsproblemen en problemen in het functioneren. Dan pas kan de diagnose ADHD worden vastgesteld. Hierbij is klinische expertise belangrijk.”
Behandeling
Is ADHD gediagnosticeerd, dan is de eerste stap in de behandeling psycho-educatie en het verstrekken van adviezen aan de patiënt en/of ouders en leerkracht. Daarbij wordt onder meer gekeken of in de omgeving factoren zijn aan te wijzen die ADHD-gedrag uitlokken. Nolen: “Wat zijn de sociale omstandigheden? Zijn er conflicten of ruzies? Is er een broertje met drugsproblemen? Zijn er problemen met de verwerking van levensgebeurtenissen? Als dit onvoldoende effect heeft komt intensievere behandeling in aanmerking: psychosociale interventies of medicatie. Psychosociale interventies zijn voor kinderen ouder- en/of leerkrachttraining, voor jongeren en volwassenen cognitieve gedragstherapie en vaardigheidstraining.”
Welke behandeling gekozen wordt, is sterk afhankelijk van de situatie, zegt Nolen. De zorgstandaard schrijft voor om óf een psychosociale interventie óf medicatie voor te schrijven, maar niet beide tegelijkertijd, zeker niet bij lichte of matige ADHD. “Eerst moet gekeken worden welke aanpak werkt. Bij de keuze speelt ook de attitude van de ouders en het kind mee. Hebben ze vertrouwen in medicatie of juist in een psychosociale interventie? Je kiest die behandeling waarin ze het meeste vertrouwen hebben. Shared decision making is daarbij het uitgangspunt.”
Uitgangspunt in de zorgstandaard ADHD is dat behandeling met medicatie alleen zinvol kan zijn na een zorgvuldig tot stand gekomen diagnose en als psycho-educatie en adviezen niet hebben gewerkt. Dit geldt zowel voor kinderen als volwassenen. Tussen volwassenen en kinderen bestaat een verschil bij de medicamenteuze behandeling, geeft Nolen aan. “Bij kinderen is methylfenidaat eerste keus en dexamfetamine tweede keus, bij volwassenen is deze keuze opengelaten. Beide opties zijn mogelijk als eerste keus (zie ook kader). In augustus 2018 is een netwerk-meta-analyse verschenen waarin dexamfetamine bij volwassenen en kinderen op korte termijn – maar niet op lange termijn – wat beter uit de bus kwam dan methylfenidaat. Deze analyse is echter niet meer meegenomen in de zorgstandaard omdat die toen al in de afrondingsfase was.”
Gestabiliseerd
Was er een aantal jaar geleden bij kinderen met ADHD nog sprake van sterke toename van stimulantia, inmiddels is dit gestabiliseerd. “De zorgen rondom medicalisering en overdiagnostiek in de maatschappij en in de politiek zullen hier zeker aan hebben bijgedragen”, zegt Nolen. Sinds 2017 is het gebruik van methylfenidaat afgenomen. Het gebruik van dexamfetamine is daarentegen juist wat toegenomen, wellicht omdat sommige patiënten hierop beter reageren dan op methylfenidaat. “Bij volwassenen zie je een toename van het gebruik van stimulantia. Wellicht zijn ze bezig met een inhaalslag omdat bij volwassenen nog vaak sprake was van onderdiagnostiek van ADHD. Een andere verklaring is dat inmiddels enkele ADHD-middelen door het CBG zijn goedgekeurd voor de behandeling van volwassenen met ADHD.” In december 2017 bijvoorbeeld maakte het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) dit bekend voor Medikinet. Wel wees het CBG op het verhoogde risico op psychiatrische en cardiovasculaire bijwerkingen. Terughoudendheid bij voorschrijven en regelmatige controle van patiënten zijn daarom noodzaak.
Voeding
Naar de relatie tussen voeding en ADHD is al veel onderzoek gedaan en er lopen nog steeds onderzoeken. Toch beveelt de zorgstandaard geen diëten aan bij ADHD, zegt Nolen. “Er is geen evidence voor het effect van diëten op ADHD op populatieniveau. Op individueel niveau wordt soms wel resultaat gezien. Het probleem bij onderzoek naar diëten is dat de deelnemers ontzettend coöperatief moeten zijn. Het volgen van een eliminatiedieet – waarbij steeds voedingstypen uit het dieet worden gehaald en weer toegevoegd om te kijken welke voeding gelinkt kan worden aan ADHD – vergt veel discipline. Dat is in de praktijk moeilijk haalbaar. Al met al bevelen we een dieet niet aan als algemene interventie bij ADHD. Maar als ouders bij een kind met ADHD een dieet willen proberen, dan raden we dat niet af. Er zijn geen nadelen aan verbonden. Wel is het raadzaam hierin een diëtist te betrekken.”
En eerlijk is eerlijk, sommige ouders reageren ook wel een beetje opgelucht dat er geen duidelijk link ligt tussen bepaalde voeding en ADHD, zegt Nolen, wat schertsend. “Stel je voor dat ADHD verband hield met chips of zoutjes en je zou je kinderen daar van moeten onthouden. Dat is een grote uitdaging. Ouders zouden er een schuldcomplex van krijgen als dat hen niet ging lukken.”
Affiniteit
Het voorschrijven van geneesmiddelen bij ADHD is volgens de officiële productinformatie bij deze middelen voorbehouden aan voorschrijvers die hierin zijn gespecialiseerd. Dit in het kader van de risico/batenbalans bij ADHD-medicatie. Nolen: “Dit kan een psychiater zijn of een kinderarts. Maar het kan ook een huisarts zijn als die zich heeft gespecialiseerd in behandeling van ADHD en daar veel ervaring mee heeft. Je moet er als huisarts dus wel affiniteit mee hebben. Huisartsen kunnen daarnaast heel goed de zorg voor ADHD-patiënten oppakken die de door een specialist in de tweede lijn zijn ingesteld en weer terugverwezen zijn naar de huisarts voor verdere zorg. Huisartsen kunnen prima aanvoelen of ze het geven van deze zorg zien zitten. Als arts zijn ze sowieso bevoegd om medicatie voor te schrijven, maar weten ze zich ook echt bekwaam? Ik ken een huisarts die niets heeft met ADHD-behandeling en er naar eigen zeggen ‘zijn vingers niet aan wil branden’. Dat moet je ook respecteren”.
Voor apothekers ligt er wat Nolen betreft, vooral een taak rondom medicatiebegeleiding. “Denk bijvoorbeeld aan het bewaken van therapietrouw. Haalt een patiënt zijn medicatie keurig om de drie maanden op of zijn daar wat afwijkingen te bespeuren die wijzen op over- of ondergebruik? Wat zijn daarvoor dan de redenen? Verder kunnen apothekers letten op de juistheid van de dosering en voorlichting geven over bijwerkingen en eventuele effecten op de rijvaardigheid. ”
Tot slot is het van belang dat als medicatie wordt gebruikt, de werking hiervan regelmatig wordt geëvalueerd. “Bijvoorbeeld één keer per één of twee jaar”, zegt Nolen. “Omdat de veiligheid van ADHD-medicatie op de lange termijn niet vaststaat, is stoppen waar mogelijk, aan te bevelen. En het is niet zo dat eens op ADHD-medicatie altijd op ADHD-medicatie is. Niet alle kinderen nemen hun ADHD mee de volwassenheid in.” ❦
Keuze voor medicatie
De zorgstandaard ADHD geeft per leeftijdsgroep een algoritme voor de medicamenteuze behandeling
Kinderen < 6 jaar
Bij kinderen jonger dan 6 jaar is ADHD-medicatie niet geregistreerd. Voorschijven van medicatie is daarom off-label en voorbehouden voor bijzondere gevallen: bij zeer ernstige symptomen en falen van niet-medicamenteuze behandeling. Dit moet gebeuren door een bevoegde én bekwame behandelaar binnen de gespecialiseerde jeugd-GGZ.
Kinderen ≥ 6 jaar en jongeren
Bij matige of ernstige ADHD waarbij psycho-educatie en adviezen en ouders en/of school onvoldoende effect sorteren:
• Stap 1: methylfenidaat, bij onvoldoende respons, naar stap 2;
• Stap 2: dexamfetamine, bij onvoldoende respons of non-tolerantie, naar stap 3;
• Stap 3: atomoxetine of guanfacine, bij onvoldoende respons of non-tolerantie, naar stap 4;
• Stap 4: overweeg andere medicatie (bijvoorbeeld clonidine of nortriptyline).
De overstap naar stap 2 (dexamfetamine) is eenvoudiger en vooralsnog goedkoper dan naar stap 3 (atomoxetine of guanfacine). Daarom is het advies bij onvoldoende resultaat na de tweede stap (en zeker na de derde stap) te verwijzen naar de gespecialiseerde jeugd ggz (of naar andere zorgverleners met extra expertise zoals specialistische ADHD-centra).
Volwassenen
Bij matige of ernstige ADHD waarbij psycho-educatie en adviezen onvoldoende effect sorteren:
• Stap 1: methylfenidaat of dexamfetamine, bij onvoldoende respons, naar stap 2;
• Stap 2: dexamfetamine of methylfenidaat, bij onvoldoende respons of non-tolerantie, naar stap 3;
• Stap 3: atomoxetine of bupropion, bij onvoldoende respons of non-tolerantie, naar stap 4;
• Stap 4: overweeg andere medicatie (bijvoorbeeld modafinil).
Bij methylfenidaat hebben toedieningsvormen met gereguleerde afgifte de voorkeur vanwege de eenmaal daagse toediening. Na de stappen 1 en 2 en zeker na stap 3 zonder het gewenste resultaat is verwijzing naar de specialistische ggz aangewezen.
Tekst | Marc de Leeuw
PharmaPartners
Promedico
Rowa® Technologies